Monthly Archives: April 2013

Hallo meine lieben,

da bin ich nun endlich mal wieder. die letzte zeit hatte einiges auf lager, oft ging es mir nicht so gut aber es gab und gibt auch viele positive Neuigkeiten :-9

aber ich möchte erst mal mit einem rückblick beginnen…

(diesen eintrag hatte ich schon begonnen zu schreiben( ich glaube am 17 oder 18.), wollte ihn dann fortsetzen und habe es irgendwie nicht gemacht, daher gibt es ihn nun heute)

Ich kämpfe seit einiger zeit mit immer schlimmer werdenden spastiken und dosiere daher gerade mein baclofen hoch. das hat aber die Nebenwirkung, dass ich extrem müde bin. allerdings hatte und habe ich kaum eine chance meine beschwerden anders in den griff zu bekommen. zum einen sind da natürlich die spastiken, besonders rechts. aber zum anderen ist da auch das verschlucken, das wirklich ab und an beängstigende ausmaße annimmt. und dann wäre da diese fürchterliche Atemnot. sie ist nicht ständig da, aber wenn sie da ist geht es mir wirklich nicht nicht gut. manchmal fühlt es sich an als wenn meine lunge sich selbstständig entlüftet. ich kann es schlecht erklären, aber die luft kommt einfach heraus, oder wie auch immer ich das sagen soll. mein arzt sagt nun das das alles mit den spastiken zusammen hängt. da ich diese spastiken auch um den brustkorb  vor allem nachts habe. naja, ich bekomme jetzt auf jeden fall ein sauerstoffgerät  Vielleicht gehen dann auch meine immer wieder blauen Lippen weg, die im laufe des tages immer öfter auftreten.

als mein arzt bei mir die Reflexe getestet hat, hat mein bein so verrückt gespielt, das ich ganz bestimmt samba hätte tanzen können ich verstehe nicht, das es dann rumspringt und mein fuß fast den ganzen tag wie ein wilder zuckt, aber sonst weigern sie sich… sie machen es einfach nur nicht wenn ich es will… ich verstehe diese ganze ätzende krankheit einfach nicht…

außerdem werde ich jetzt ein motomed bekommen, durch die bewegung werden die spastiken in den beinen dann wohl auch besser… schauen wir mal. und da ich ja eh grad dabei bin mal ein paar therapien zu machen, werde ich dann acuh mal ein schlucktraining absolvieren. ehrlich gesagt hab ich echt und überhaupt keine lust, aber wat mutt dat mutt …

und da ich ja damit noch nicht genug zu tun habe, habe ich mal wieder mit meinem darm zu kämpfen, sprich furchtbar aufpassen was ich esse und durchfälle und das ganze leidige thema. und mit meiner schuppenflechte, die sich im moment besonders an meiner kopfhaut zu schaffen macht, mit eitrigen Verkrustungen, und mir so eine ganze menge kraft raubt.

womit ich dann mal doch wieder bei meiner theorie der immunkrankheit wäre…

auf jeden fall will mein körper im moment nicht so recht und ich muss einfach mal ein wenig auf ihn hören und im ruhe gönnen. außerdem habe ich meine rollstuhl kaputt gefahren und hoffe das heute mein ersatzteil kommt. ich wollte nur noch mal schnell zu LIDL, als ich dann wieder bei uns zu hause ankam habe ich geklingelt und dann hab ich wieder keine luft bekommen. unsere tür unten öffnet sich automatisch und ich wollte schnell rein und zu meinem mann und bin voll Karacho durch die tür…. naja nicht wirklich, denn ich bin anscheinend mit der Fußstütze hängen geblieben und die ist dann auch direkt in mehrere teile zerberstet ich dann noch halb drüber gefahren und dann war ich völlig bedient * keine luft bekommen…. zum glück kam mein sohn gerade nach hause und hat mir geholfen…

Mittlerweile ist mein rolli wieder heil, meinem darm geht es besser und ich dosiere immer noch meine tabletten hoch!

Vielleicht habt ihr uns ja am 26. im Kölner Treff gesehen (WDR)

Das war wirklich toll! Ich finde jürgen von der lippe ja schon immer komisch aber er war echt zum brüllen komisch, hat aber trotzdem eine tolle ruhe ausgestrahlt und war ganz super lieb. er hat mir sein buch geschenkt aus dem er in der sendung vorgelesen hat. und wir haben uns sehr gut unterhalten

Hannes jaenicke war auch so super lieb er hat mir immer mein wasser gereicht

auch Ulrike von der groeben und ihr sohn max waren so nett. Marika kilius sah so toll aus und ich fand sie total toll ! und nicht zu vergessen titus dittmann, ein echt super typ und eine coole Socke. ich hatte ja etwas angst, weil das ja wirklich eine große und wichtige talkshow ist, aber bettina böttinger hat es so super gemacht und es hat auch gar nicht weh getan!

So nun aber ins hier und jetzt

mir geht es schon um einiges besser. allerdings bin ich immer noch etwas angeschlagen, aber das wird schon wieder

jetzt habe ich die tabletten schon ganz gut dosiert und die spastiken werden weniger und sind nicht mehr so intensiv ich hoffe so bleibt es!

Und nun die ganz großen Neuigkeiten:

ICH HABE AM 22: MAI EINEN TERMIN IN WIEN. 

Ich bin so aufgeregt, aber habe auch angst! am meisten angst davor das die therapie nicht hilft und sich nix verbessert.

ich werde hier natürlich ausgiebig berichten und auch videos machen.

ich bin so durch den Wind und möchte mich hunderttausend mal bei allen bedanke, die geholfen haben.

ich danke euch so sehr!!!!

 

 Ich glaube, ich muss das jetzt selber erst ein mal verarbeiten …

Ja… ich fasse es auch kaum, aber heute schreibe ich endlich mal wieder in mein Tagebuch!

Also, es gibt so unglaublich viel zu berichten, dass ich eigentlich gar nicht weiß wo ich anfangen soll… puhh, also ich werde es versuchen.

erst ein mal möchte ich mich aber bei euch entschuldigen das es so lange gedauert hat bis ich hier wieder schreib. wir hatten in den letzten wochen viele Termine, haben viele interessante menschen kennen gelernt und ja es war überwältigend. ich habe es sehr genossen, auch wenn es teilweise sehr anstrengend war, stand der spaß und das pure leben immer im Vordergrund.

ein großes thema ist natürlich immer noch die stammzellentherapie, die ich dank der ganzen unterstützung und hilfe vieler lieber menschen nun bald endlich machen werde… ich bin so aufgeregt und freue mich ohne ende, natürlich etwas unter Vorbehalt, denn die möglichkeit, das es nicht hilft, besteht ja nun mal. Leider! ich ertappe mich aber oft das ich plane und mir ausmale wie es sein wird wieder etwas fiter zu sein! dann bekomme ich eine richtige Gänsehaut und auch wenn es nicht helfen sollte, wovon ich aber mal gar nicht ausgehe, denn ich denke immer positiv , hatten meine familie und ich trotzdem einige Wochen, voller hoffnung und ohne diese Sanduhr, die immer über zu schweben scheint, und so war es doch wie ein kleiner urlaub bis jetzt! ein kleiner urlaub von diesem “unheilbar krank sein” und das ist doch was und hat so viel energie frei gestetzt.

Im märz waren wir drei tage in Marl, dort haben wir Robert (Robbe pilgert) besucht und endlich mal die vielen überaus liebgewonnenen menschen kennengelernt. Es war so toll und gabriel fand es auch wunderbar. Steffi (Westfalenkrug Marl) hat uns mit so viel Liebe bewirtet und wir hatten ein ganz ganz tolles und außergewöhnliches Hotel! So viele liebe Menschen, so viel herzenswärem und so viel Zusammenhalt… in der heutigen Zeit nur schwer zu finden! aber wir hatten das glück drei tage an diesem ort zu verbringen. uund ch muss Robert Kik auch jetzt noch mal unseren Dank aussprechen, dass er sich so sehr einsetzt und mitlerweile ein echter freund geworden ist. “Danke Robert, ohne dich hätten wir diese wunderbaren Menschen niemals kennen gelernt.

Ein weiteres aufregendes Highlight war die leipziger Buchmesse. wir haben an “Leipzig liest” teilgenommen und eine musikalische lesung gemacht. es war wirklich beeindruckend, das wirklich menschen gekommen sind, um zu hören wie ich aus meinem buch lese, die sich interessiert haben und es war auch etwas seltsam aus seinem eigenen Buch zu lesen Auf dem Rückweg sind wir über Magdeburg gefahren, denn wenn wir schon mal in der nähe sind, wollten wir es uns nicht nehmen lassen endlich marion mal persönlich zu knuddeln, denn wir kennen sie seit bestimmt 2 jahren über facebook, mittlerweile auch schon per telefon und sie tut so viel für uns. es war gut zu sehen und zu spüren, das es genau so schön war mit ihr persönlich zu sprechen wie am telefon oder per mail!

Als wir dann unsere ganzen termine hinter ns gebracht hatten, habe ich auch endlich gemerkt das ich eine blasenentzündung habe und die hat mich dann erst mal mit fieber ins bett gezwungen darauf hin machte sich dann auch noch meine schlusigkeit mit meinen baclofen tabletten bemerkbar und im anschluss lag ich dann mal wieder mit der ollen spastik im Bett. ich glaube wenn sie noch öfter kommt, werde ich ihr wohl einen namen geben, denn wie es ausschaut sollte ich mich entweder mit ihr oder mit meinen tabletten besser anfreunden. aber es stinkt mir einfach das ich so “abhängig” von den dingern bin. aber dat hilft wohl alles nischt…

naja, dann hatte ich das ganze endlich überwunden und war wieder fit und das musste ich auch denn ich hatte einen Termin bei Bernd Muss, ein begnadeter tattookünstler, finde ich eeeeeeeeendlich sollte mit meinem tattoo begonnen werden und ich finde es einfach perfekt. ich kann es kaum erwarten bis farbe drin ist

vorgestern bin ich nun tatsächlich das erste mal wirklich gestürzt. gut, es war wahrscheinlich meine schuld, aber weh tat es trotzdem alle haben schon geschlafen und ich wollte auf Toilette… (eigentlich klar das das nicht klappt, aber Sabinchen dachte sie probiert das trotzdem mal …) ich wollte also vom bett in den rolli rutschen, der immer neben meinem bett steht, und… nein, es hat nicht geklappt. Andenken an diesem ausflug sind nun eine schulter die schmerzt und rippen die sich melden, aber es ist nichts schlimmes… zum Glück!!!!!

Ansonsten muss ich leider wieder ein mal schreiben, wie leid es mir tut das immer so viele mails, bis jetzt, unbeantwortet bleiben… aber es ist einfach wirklich viel dennoch bleib ich dran und bemühe mich. es tut mir so leid das ich vielen nicht so gerecht werden kann wie ich es gerne würde, aber wir machen eben alles alleine und die familie darf auf keinen fall zu kurz kommen!

auch mit dem versenden der sachen von “kennst du ALS?” kommen wir einfach nicht hinterher, daher bleibt mir nix anderes übrig als noch ein mal um eure geduld zu bitten …

so ihr lieben, nun werde ich erst ein mal schlafen, aber ich wollte endlich mal wieder einen eintrag hinterlassen.

ich werde jetzt auch wieder öffter schreiben und noch einiges ergänzen

gute nacht und schlaft gut

xxx bussi sabine