Herzlich Willkommen

Mein Name ist Sabine Niese

Am 30.April 2009 erhielt ich die Diagnose:

Systemische Motoneuronenerkrankung/

Amyotrophe Lateralsklerose / ALS

_______________________

Wir alle wissen nur all zu gut, dass wir irgendwann sterben müssen. Manche haben Angst davor, manche verdrängen es, manche versuchen ihr Seelenheil zu finden, manche versuchen es Schön zu reden.

Ich habe viel Zeit meines Lebens damit verbracht meine Bestimmung zu suchen! Allerdings habe ich sie nie wirklich gefunden.

Nun, mit 38 Jahren, werde ich unaufhaltsam ins Licht getrieben. Das Ende meines Lebens rollt unaufhörlich auf mich zu. Ich musste erkennen, dass ich meine Schwerpunkte oft falsch gelegt habe. Tja, man denkt ja immer man hat noch das ganze Leben vor sich.

Ich kann mich noch gut daran erinnern, als meine Mutter mich das erste Mal im Kindergarten abgegeben hat. Ich hatte Angst,  dass sie mich nicht wieder abholen würde – Heute weiß ich natürlich, dass dies eine unbegründete Angst war. Es gab in meinem Leben, wie bei allen anderen Menschen auch, viele Momente der Angst und der Ratlosigkeit. Ich möchte eigentlich nicht sagen Momente der Hoffnungslosigkeit, denn das ist nicht meine Natur.

Zum Glück habe ich wunderbare Menschen an meiner Seite, meine Kinder, meinen Mann, meine Eltern, meine Schwester, meine Schwiegereltern…, die mich immer wieder aufbauen und mir Mut zu sprechen und immer für mich da sind.

Aber nun, auf Grund meiner Erkrankung sind diese Zusprüche etwas verhallt. Was sollten sie auch sagen? Alles wird wieder Gut? Wir wissen das es nicht wieder Gut wird! Also haben sich die Zusprüche verändert. Vielleicht hilft das Medikament, vielleicht hast du bald einen Stillstand. Viele in meinem Umfeld haben auf einmal Angst mit mir zu sprechen.

 “Wie geht es dir”?

 eine Frage denen viele aus dem Weg gehen. Sie vermeiden es einfach mich zu fragen wie es mir geht, und somit vermeiden sie auch ein Gespräch! Denn wie soll es mir schon gehen bei einer unheilbaren Krankheit?

Ich kann es euch sagen!:

“Mir geht es gut!

Ich habe keine großen Schmerzen und kein Fieber. Mir geht es gut, ich kann mich nur nicht mehr so gut bewegen!”

Aber ich kann verstehen, dass keiner ins “Fettnäpfchen” treten möchte. Ich kann auch verstehen, dass Menschen Angst haben vorgezeigt zu bekommen wie sich das Leben schlagartig ändern kann.

Aber wir müssen auch erkennen das “Wegschauen” verletzt! Eine seltene Krankheit dadurch erst Recht keine Lobby hat und es die Betroffenen noch schwerer haben.

Ich würde mir wünschen mehr Menschen würden Hinschauen, Ansprechen, Helfen, Zusprechen und Mitfühlen. (Nicht nur im Bezug auf ALS)

Was würdest Du tun wenn Du auf einmal ALS hättest?

Was ich tue, und wie ich versuche damit fertig zu werden schreibe ich in meinem Tagebuch auf!

_______________________

Ich hoffe das ich einen kleinen Teil dazu beitragen kann dieser Krankheit eine Lobby zu geben. Vielleicht kann dann irgendwann gesagt werden: ” Alles wird wieder Gut“!

Ich hoffe es! Und bete dafür

Und ich möchte euch an meiner “neuen Welt” teilhaben lassen

…An meinem neuen Leben…

Aus diesem Grund gibt es diese Homepage!

______________________________________